Зона особливого дитинства Друк

b_300_0_16777215_0___images_stories_zzytta_imgp3062.jpgЯ починала писати цю розповідь про долю українських дітей-інвалідів кілька разів. І щоразу вставала, відчуваючи безуспішність моїх намагань. Що і про що я можу так написати, щоб їхнє життя змінилося на краще? Чи можу донести біль маленьких серденьок до вас?

Дітей-інвалідів, які проживають у спеціалізованих інтернатах 3 і 4 профілю в Україні близько шести тисяч. Своєрідна каста знедолених, яка відрізняється від інших «сирітських станів» однією суттєвою ознакою. Якщо здорових дітей-сиріт найчастіше залишають неблагополучні батьки, то від дітей-інвалідів переважно відмовляються зовсім звичайні мами і тати з єдиної причини – їхньої важкої хвороби. Діти із синдромом Дауна, розумово відсталі, з важкою формою ДЦП – більшість з них могли б жити у своїх сім’ях, якби народилися здоровими. Осуджувати їхніх батьків ніхто не має права, адже багато хто намагається почати жити з важкохворою дитиною, але, залишаючись сам на сам зі своєю бідою, – іноді за роки здається і привозить дитину в інтернат.


Під «государевою» опікою

Низка зрад на цьому не закінчується. Адже коли від дитини відвертаються батьки, держава зобов’язана захистити її. Натомість, декларуючи захист і турботу, вона вкладає дитину в залізне ліжечко і ... починає вести статистику. Ось стільки дитина повинна з’їсти, стільки їй потрібно простирадл на рік, а ще їй належить ліжко і стільки-то квадратних метрів. На стільки-то дітей розраховують ставку няні, медсестри. Цифри встановлюють, їх перевіряють, перепровіряють ще і ще раз: тисячі людей у нашій країні мають що робити ...

Маленька дитина лежить у ліжечку. Години, дні, місяці, роки. У її житті нічого не змінюється. Її не винесуть на вулицю – ніколи! Її перевертають лише, щоби змінити білизну або витерти під нею калюжу. До неї підходять лише, щоб погодувати просто в ліжку: із пляшки або з великої столової ложки. Їсти вона повинна дуже швидко, по-іншому не можна. Няня звикла все робити швидко – по-перше, навколо ще з десяток ротів, по-друге, доки вона погодує останнього, першого до того моменту треба вже напувати, а потім міняти білизну, і так без кінця. І по-третє, вона просто так звикла. Вона добра жінка і в перші місяці роботи приходила додому у сльозах. А потім просто почала виконувати свою роботу: годувати, витирати, мити дітей, а також виконувати безліч іншої роботи: мити підлогу, вікна, тягати купи брудної білизни і тощо. Її робота така ж монотонна, як і життя її підопічних. Всі дні, місяці, роки яких – залізні решітки ліжка і біла стеля.


«Зона дитинства»

Таких інтернатів в Україні – 23. Практично всі вони подібні один на одного, немов брати-близнюки. Більшість розташовані у важкодоступних місцях: лісах, степах, глухих селах нашої неосяжної Батьківщини. Практично скрізь понад десять дітей на одну няню. Атмосфера нагадує лікарняну: палати, палати, палати. Залізні ліжечка і запах мийних засобів. І діти, які лежать в ліжечках. Багато з них можуть ходити, оскільки не мають ніякої патології опорно-рухового апарату. Роки лежання перетворюють їх у важких знерухомлених пацієнтів – за якими знову ж таки треба доглядати: виділяти нянь, простирадла, мийні засоби і так далі.


«Перші кроки ...»

b_300_0_16777215_0___images_stories_zzytta_p1020108.jpg«У нас найважчі діти», – чуємо ми в будь-якому інтернаті, як заклинання. У будь-якому інтернаті для дітей-інвалідів – діти найважчі. Це – факт. Важкі, але не безнадійні. Про це впевнено можу сказати після кількох років праці у команді волонтерів. Є інтернати, в яких адміністрація готова змінювати систему «консервації» дітей, сформованої за часи СРСР. Там, де директори розуміють необхідність змін, волонтерів чекає підтримка і розуміння. Об’єднані зусилля вносять колосальні зміни у життя окремих дітей. Для мене, як і для вас, ці зміни можуть бути непомітними – але якби ми тільки могли запитати у дитини, яка пролежала у ліжку десять-п’ятнадцять років: «Скажи, що для тебе означають руки, які почали виносити тебе на вулицю? Голос, який співає пісень саме для тебе? Перший дотик до м’ячика?»

Додатковий персонал, який наймають завдяки спонсорам, піднімає дітей з ліжечок, привчає їх самостійно їсти, возить на прогулянки, вчить кольорів і співає пісень – ці нехитрі процедури творять те, що інколи здається дивом. Діти, які щойно лежали, починають повзати, сидіти, ходити і бавитися. Персонал із подивом зауважує, що деякі їхні вихованці можуть гарно співати, малювати і навіть робити прикраси з бісеру. Так, ніби вмить помічають в кожній дитині ту Божу іскру, яка робить її неповторною і унікальною особою.

Розбивати лід недовіри людей непросто. Згадую слова робітників, коли їх попросили встановити світловий прилад, куплений на спонсорські гроші, в новій ігровій кімнаті одного з інтернатів. «Такі гроші викинути і на кого?! На цих ... їх сюди вмирати привозять».

Після встановлення обладнання: басейну з кульками, пуфиків, музичного центру та світлової установки – ми привели в кімнату двох дітей, щоб побавитися з ними. Няні з цікавістю заглядали у двері і голосно вигукували: «Ой, а вони бавитися можуть!». «А я думала у нас тут тільки лежачі», – здивувалася жінка, яка роздає їжу, милуючись, як восьмирічна дівчинка із синдромом Дауна невпевненими ніжками підходить до великого синього м’яча.


«Це зробив Я!»

Раніше в цьому інтернаті, як і в багатьох інших, не було таких яскравих, багатофункціональних і головне безпечних кімнат. Адже дітей з відставанням у розумовому розвитку персонал часто обмежує в русі, побоюючись, що вихованці завдадуть собі ушкоджень чи травм. За такими дітьми потрібно стежити, а зайвих рук і очей в інтернатах немає. У няні надто багато роботи, щоби дивитись за десятком дітей, які в будь-яку хвилину можуть накоїти що завгодно.

Але, створюючи безпечні ігрові кімнати та залучаючи додатковий персонал до роботи з дітьми (все це за кошти спонсорів) ми полегшуємо і працю нянь. Адже гра – це тільки маленька сходинка в розвитку. Найважливіше навчити дитину обслуговувати саму себе: їсти, одягатися, вмиватися. А потім можна розвивати і трудові навички. У далекій перспективі можна мріяти, що ці навички допоможуть їй навіть заробляти невеликі кишенькові гроші. Але це лише в далекому майбутньому. А поки – невеликі кімнати для рукоділля (за кошти інтернатів та спонсорів і за підтримки волонтерів) – дають дітям можливість на кілька годин «втекти» зі світу, де вони визнані, такими, кого не можна навчити.

Досвід створення майстерень і гуртків для рукоділля в різних інтернатах для дітей з особливими потребами, засвідчує, що самі «важконеповносправні» можуть нести в цей світ прекрасне. Умовляти цих дітей займатися не потрібно. Хто поповзом (якщо немає інвалідного візка), хто на інвалідному візку, хто бігом – всі прагнуть до кімнати-майстерні. Буває, когось з дітей не беруть або ненавмисно забувають – сльози на очах дитини з офіційним діагнозом «імбецильність» руйнують всі стереотипи про те, що вона нічого не розуміє.

Пригадую випадок, як до кімнати для занять в одному з інтернатів, вповз хлопчик. Його вигляд міг би налякати випадкового відвідувача: повзе по підлозі за допомогою довгих, схожих на павукові лапи, рук косоокий хлопчик, що вимовляє нечленороздільні звуки. Зазвичай, його ніхто не бере на заняття, оскільки вже набрана група більш здібних діток. А тут він все-таки зміг якось проникнути до кімнати, для чого не раз робив спроби. Вихователька дозволила йому взяти в руки пензлик, і з її допомогою він почав капати на альбомний лист фарби. Потім вихователька склала листок навпіл, а коли розправила – з плям вийшов метелик. Хлопчик Дімка бив себе в груди довгими, деформованими кистями рук і кричав хвилин десять: «Я !.... Аня, Я! ... Я!» Показував то на метелика, то на себе! Важко звикнути не до того, що він «важконеповносправний», а до того, що за багато років ніхто не розгледів у ньому дитини, яка здатна по-своєму відчувати і розуміти красу цього світу.

І, на жаль, він не один такий. Щоразу, коли від’їжджаю із загубленого світу такого інтернату, проїхавши буквально кілька десятків кілометрів занедбаною сільською дорогою, яка тонкою ниточкою з’єднує цей інтернат із зовнішнім світом, я думаю, як легко і важко допомагати таким дітям.


Допомога буває різною

Важко бути відповідальним і постійним у своїй допомозі. Легко віддати м’яку іграшку і не знати, що її швидко порвуть або викинуть з ліжечка. Легко купити шоколадні цукерки до Нового року і не знати, що кілька спонсорів куплять такі ж і привезуть їх теж до Нового року. Легко купувати картини, які висітимуть в коридорах, недосяжні для погляду дітей. Легко дарувати дитячі майданчики, непристосовані для цих дітей, не думаючи, що в такому інтернаті діти на інвалідних візках не спроможні залізти на жодну драбинку або спуститися з гірки, а тих, хто може, все одно не пустять, щоб не завдали собі шкоди.

Невже так важко знайти інтернат для дітей-інвалідів, приїхати туди, побачити справжні потреби, а краще спочатку сконтактувати з тими, хто має досвід роботи з такими інтернатами? Ці інтернати наразі залишаються установами закритого типу, і не у всіх з них будуть раді бачити «посторонніх». Хоча від допомоги ніде не відмовляються. Основне, – подаючи таку допомогу, бути впевненим, що вона справді змінить життя конкретної дитини. А цю впевненість можна набути лише регулярними поїздками в такі місця. Обладнання ігрової кімнати, яка дозволить десятку дітей не перебувати цілий день у ліжках, вимагає «неймовірних» зусиль – спочатку достатньо зателефонувати всім своїм знайомим, рідним та друзям, щоб зібрати декілька тисяч гривень. Мінімальну суму, за яку можна купити м’який ігровий куточок і кілька м’ячів. Устаткування кімнати для занять коштуватиме ще менше – хтось подарує стіл і дитячі стільці, хтось принесе бісер, хтось купить фарби, пензлики і папір. Звичайно, все це лише початок. Ще треба знайти керівника гуртка і гроші для оплати його праці. Але в цьому світі так мало неможливих цілей, особливо тих, які ну дуже хочеться досягти.

А в моменти, коли опускаються руки, важливо пам’ятати, що мірилом всіх зусиль будуть усмішки дітей, у яких не вірив ніхто.


Анна ГЕРАЩЕНКО

(м.Харків)

Волонтер правозахисної організації

"Громадська альтернатива"

Переклад з російської Віктора Жуковського


Рейтинг статті

( 4 голосів )
Теги:     служіння      проблема      №4
( 3847 переглядів )
 

Додати коментар


Захисний код
Оновити