| Інкурабельні діти: за опікою до Польщі?! |
|
|
Історія хлопчика з автобуса, котрий переїжджає до Польщі на лікування (чи правильніше сказати - опіку) є непоодинокою. Від початку повномасштабної війни в Україні мільйони наших співгромадян знайшли притулок у дружніх країнах. Серед українських біженців є чимало невиліковно хворих (в т. ч. дітей). Інкурабельним пацієнтам (ще до російського вторгнення) не завжди вдавалося отримати якісну всебічну допомогу навіть у власній країні. Хоча хоспісний рух в Україні розпочався ще в 1997 р. (тоді в Львові відкрили перший хоспіс), та все ж десятиліттями кількість установ, котрі надавали паліативну допомогу була занадто малою, щоб задовольнити запити усіх, хто потребував цього виду опіки. Лише в 2020 р., завдяки впровадженню в дію медичної реформи, ситуація дещо покращилася. Національна служба здоров’я України почала укладати контракти із медичними закладами на надання ними безоплатної паліативної допомоги нашим невиліковно хворим співгромадянам. На жаль, цей поступ перервала повномасштабна війна. Знищена медична і соціальна інфраструктура, постійні обстріли, перебої з електро- і/чи водопостачанням в деяких регіонах України роблять життя інкурабельних пацієнтів просто нестерпним. Вони змушені або поневірятися у власних домівках, або шукати опіки в безпечніших районах України чи навіть в інших країнах. Однією з найбільш гостинних країн для наших громадян (в т. ч. невиліковних) стала Республіка Польща. Зокрема, лише завдяки ініціативі Pallium for Ukraine десятки українських дітей, з обмеженим прогнозом стосовно їхнього життя, вдалося транспортувати до сусідньої країни. Місцеві хоспіси надають інкурабельним пацієнтам з України таку ж всебічну допомогу, як і власним мешканцям. Тому виглядає цікавим розглянути систему паліативної допомоги в цій країні. Початки сучасного хоспісного руху в Польщі пов’язані із діяльністю Католицької Церкви. Зокрема, в 1972 р. при храмі Ковчега Господнього (що на той час лише споруджувався на околиці Кракова), виникло товариство з вивчення Святого Письма, котре згодом перепрофілювало свою діяльність у харитативне (благодійне) русло. Учасники цієї спільноти не лише опікувалися пацієнтами із інфекційними захворюваннями, котрі проходили лікування у шпиталі імені С. Жеромського, але й надавали допомогу тим, кого вже виписали додому. Пізніше ця ініціатива переросла у першу хоспісну асоціацію в Польщі – Товаристово друзів хворих «Хоспіс», силами котрої був побудований в 1996 р. хоспіс св. Лазаря. Цікаво, що паралельно з Краковом паліативна допомога почала розвиватися у Гданську і теж з ініціативи католицького духовенства. Отець-капелан Євгеніуш Дуткевич разом із групою волонтерів з медичного університету спершу опікувалися безнадійними хворими у лікарнях та по їхніх домівках, а вже в 1983 р. вони заснували хоспіс «Pallottinum». Від того часу кількість стаціонарних хоспісів та команд, що надають паліативну допомогу в домашніх умовах, у Польщі суттєво зросла. Станом на 2019 р. в цій країні діяло вже 587 різноманітних організацій, котрі опікувалися інкурабельними дорослими. Якщо в Європі на 100 тис. дорослого населення в середньому припадає 0,8 сервісів, котрі спрямовані на всебічну підтримку інкурабельних пацієнтів, то в Польщі цей показник складає 1,5. Держава теж є одним із світових лідерів по впровадженні паліативної допомоги дітям. В Польщі окрім 8 стаціонарних дитячих хоспісів, діють ще 66 програм, котрі спеціалізуються на домашньому догляді. Паліативна допомога дітям має свої особливості в порівнянні з тою, котру надають дорослому населенню. Найперше слід сказати, що структура захворюваності у малолітніх і повнолітніх осіб відрізняється. Якщо послугами хоспісів переважно користуються онкохворі дорослі, то серед пацієнтів дитячого віку домінує неврологічна патологія та вродженні вади розвитку. До того ж, нерідко деякі з цих захворювань мають «сімейний характер» (не одна особа в родині потерпає від даної хвороби). Також, на відміну від дорослих, діти ростуть і потребують не лише врахування цього факту при призначенні доз медикаментів, але й навчальної чи/та ігрової активності. Перелічені особливості були враховані польськими медиками та чиновниками при виборі формату надання паліативної допомоги дітям. Як вже було сказано раніше, переважна більшість установ у Польщі надають комплексну допомогу своїм малолітнім пацієнтам вдома. Це дозволяє дітям насолоджуватися сімейним затишком і при цьому отримувати якісний догляд. За рік в цій державі в середньому помирає 12% невиліковно хворих дітей, тобто більшості потрібний тривалий догляд. Якщо б мама і/чи тато змушені були б перебувати довгий час у стаціонарному хоспісі разом із своїм невиліковним чадом, то через це могли б потерпати й інші їхні діти (коли вони є). Освітній процес теж легше зорганізувати в домашніх умовах. Окрім того, паліативна опіка, що надається вдома, набагато дешевше обходиться країні, а відповідно більше невиліковно хворих може отримати якісний догляд наприкінці їхнього життя. Щодо фінансового забезпечення діяльності паліативних установ, то воно здійснюється за рахунок державного бюджету, медичного страхування та благодійних внесків. Кожен поляк може скерувати 1% зі своїх податків на забезпечення роботи стаціонарних чи мобільних хоспісів. Через те, що паліативна допомога для інкурабельних пацієнтів у Польщі надається безкоштовно значна частина населення може нею скористатися. Зокрема, більше половини дітей, котрі помирають в цій державі, перебувають під опікою хоспісів. Серед онкохворих дітей цей показник сягає 79%. Паліативне піклування доступне пацієнтам 24 години на добу, 7 днів на тиждень. Мобільна бригада завжди перебуває на зв’язку із своїми підопічними, черговий лікар та медсестра можуть примчати на допомогу будь-коли, якщо є така потреба. Назагал рідні спільно з координатором мобільного хоспісу узгоджують частоту візитів кожного фахівця до їхньої домівки. Що стосується праці лікаря, то він має навідувати своїх підопічних щонайменше двічі на місяць, медична сестра – не рідше ніж два рази на тиждень. Інші фахівці приходять до невиліковно хворого відповідно до потреби. Якщо в Україні, згідно з державними стандартами, окрім лікарів та медсестер до догляду за інкурабельними пацієнтами на оплачуваній основі залучають лише психологів (психотерапевтів), то у Польщі цей перелік спеціальностей є довшим. Зокрема офіційно працевлаштованими можуть бути ще фізіотерапевти, соціальні робітники та священики. Завдяки залученню до команди мобільного хоспісу фахівців немедичних спеціальностей, справді можна говорити про всебічну опіку над невиліковно хворими та членами їхніх родин. Окрім суто медичної допомоги маленькі інкурабельні пацієнти та їхні батьки потребують ще «розради словом». Завжди споглядання страждань і смерті невинної дитини буде провокувати питання оточуючих: «Чому?» чи «Для чого?». Медичний капелан і/чи психолог можуть допомагати рідним шукати відповідь на ці екзистенційні питання. Також фахівці, що покликані дбати про «душу» можуть бути незамінними у часі важкої втрати. Тут важливо зазначити, що польські хоспіси теж пропонують піклування над рідними, що втратили своє чадо. Зустрічі з батьками та іншими членами сім’ї, які перебувають в жалобі, відбуваються щонайменше раз на місяць. Підсумовуючи слід зазначити, що через війну мільйони українців змушені покидати власні оселі і шукати для себе та своїх рідних порятунку, як в межах власної країни, так і закордоном. Для невиліковно хворих, що опиняються в дружніх західних країнах, слово «рятунок» має подвійне значення. Вони не лише перебувають в безпеці (над їхніми головами не свистять кулі), але й мають нагоду отримати якісну паліативну допомогу (котра не всім була доступною навіть у власній країні). Однією з держав, де радо опікуються нашими інкурабельними пацієнтами, є Польща. Країна славиться однією з найкраще розвинених систем паліативної допомоги дорослим в Європі, а за показником впровадження опіки над дітьми – займає одну із лідируючих позицій у світі. Більше половини інкурабельних дітей в Польщі мають доступ до якісного, безоплатного паліативного догляду навіть не виходячи з власного дому. Лікарі, медсестри, соціальні працівники, фізіотерапевти та духівники – усі вони дбають про те, щоб їхні невиліковно хворі підопічні могли жити звичайним життям (наскільки це можливо), в оточенні люблячої родини. Фахівці готові прийти на допомогу інкурабельним маленьким пацієнтам та їхнім рідним в будь-який час доби. Члени мультифахової команди не лише надають суто медичну допомогу, але морально підтримують тих, хто стоїть на порозі смерті чи перебуває у передчутті або переживанні болісної втрати. Хоча смерть є цілком природньо подією, та людина не мусить бути самотньою при її наближенні. Важливо, щоб про це пам’ятали всі, від кого залежить забезпечення населення паліативною допомогою, зокрема в Україні. Сподіваємося, що після перемоги у війні, наша держава зможе розбудувати таку ж систему опіки над інкурабельними пацієнтами, яка діє у Польщі. Віримо в те, що незабаром українські невиліковно хворі діти та їхні рідні не будуть змушені вистоювати довгі черги на кордонах, з надією в очах на якісний догляд десь поза межами власної країни. Катерина БІЛЕЦЬКА викладач кафедри богослов’я УКУ Список використаної літератури:
( 1 голос )( 871 переглядів ) |
